Facilitare la riabilitazione e il reinserimento di pazienti risvegliati dal coma, o che hanno subito danni cerebrali; sostenere le famiglie e chi li assiste; promuovere la ricerca e gli studi sulle fasi pre e post risveglio. Ma sopratutto creare una rete di solidarietà e sensibilità, soprattutto tra i più giovani, che costituisca una vera e propria rete di protezione sociale e affettivo. È il senso della proposta di legge da me presentata per l’istituzione della Giornata nazionale dei risvegli da fissare il 7 ottobre. È infatti questo il giorno in cui da anni la Casa dei Risvegli Luca De Nittis di Bologna svolge attività di sensibilizzazione, approfondimento e preparazione professionale sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica. Come in altri casi, individuare un giorno serve a fare luce su aspetti importanti della nostra vita civile quotidiana, per promuovere manifestazioni pubbliche, cerimonie, incontri, momenti comuni di informazione e di riflessione e per ribadire la necessità di guardare le differenze, esprimere solidarietà, nei luoghi di cura insieme a familiari, operatori e volontari.
Di seguito il testo completo della proposta
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PROPOSTA DI LEGGE
d’iniziativa dei deputati
De Maria
Istituzione della Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma
Presentata il 20 luglio 2022
Onorevoli Colleghi ! La Casa dei Risvegli Luca De Nigris dell’Azienda Usl di Bologna, nata nell’ottobre del 2004 dalla collaborazione con l’associazione “Gli amici di Luca” , è un centro innovativo di riabilitazione e di ricerca rivolta a persone con esiti di coma e stato vegetativo, un progetto condiviso e sostenuto dal Comune di Bologna, basato su una filosofia di cura che valorizza il ruolo della famiglia nel processo riabilitativo.
E’ un progetto sostenuto dall’’Università degli Studi di Bologna, accreditato presso la Regione Emilia Romagna e che gode di tante preziose adesioni.
Questa prima “Casa dei Risvegli”, dedicata al giovane Luca De Nigris, è un Centro ospedaliero di riabilitazione per persone in stato vegetativo o post vegetativo in fase postacuta con ancora un potenziale di cambiamento, ed è una tappa fondamentale dell’assistenza nell’ambito del percorso integrato della provincia di Bologna per gli esiti gravi o gravissimi di coma. Il modello di assistenza valorizza il ruolo centrale della famiglia, e la possibilità di una convivenza continuativa dei familiari con un ruolo attivo e consapevole permette di mantenere la relazione, i ritmi e riti della vita quotidiana.
La collaborazione operativa fra l’Azienda USL di Bologna e l’Associazione Gli Amici di Luca consente la presenza di diverse figure professionali, non solo sanitarie, e di volontari organizzati e quindi una flessibilità della riabilitazione che non potrebbe esistere in una struttura tradizionalmente ospedaliera.
La Casa dei Risvegli Luca De Nigris ha al suo interno un Centro Studi per la Ricerca sul Coma che è anche un laboratorio per migliorare costantemente le possibilità di risveglio e riabilitazione.
Nella Casa dei Risvegli Luca de Nigris, l’associazione coordina diverse figure professionali si occupa di organizzazione di progetti di ricerca attraverso il Centro Studi per la Ricerca sul Coma; affiancamento agli ospiti e alle loro famiglie; – allestimento di laboratori (teatrale, musicale, ecc.) sia all’interno della struttura che in altri contesti. Organizzazione di corsi di formazione rivolti a volontari e familiari; iniziative per la raccolta fondi e per la divulgazione del progetto; – promozione di attività culturali legate alla mission dell’associazione (spettacoli, incontri con le scuole, iniziative pubbliche nelle piazze e in diversi centri sociali e culturali).
Da diversi anni, il 7 ottobre, La Casa dei Risvegli svolge attività di informazione e sensibilizzazione sul tema, promuovendo la “ GIORNATA DEI RISVEGLI PER LA RICERCA SUL COMA – VALE LA PENA sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica che, grazie ai progetti europei in corso, ha assunto la connotazione di GIORNATA EUROPEA DEI RISVEGLI sotto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo.
La manifestazione di informazione sul coma, lo stato vegetativo e le gravi cerebrolesioni acquisite si pone l’obiettivo di fare rete con varie città italiane ed altri paesi europei, per sensibilizzare l’opinione pubblica, dare voce alle persone con esiti di coma e le loro famiglie, mettere in luce le criticità assistenziali e approfondire le nuove frontiere della ricerca.
La presente proposta di legge mira a promuovere, attraverso l’istituzione della Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma, opportunità di dibattito aperto e di scambio di informazioni sulla necessita di facilitare la riabilitazione e il reinserimento nella società di pazienti che si sono risvegliati dal coma, o che hanno subito danni cerebrali, e sulle azioni da intraprendere a tal fine.
La celebrazione annuale della Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma rappresenta l’occasione, come avviene per le altre Giornate che richiamano l’attenzione su aspetti importanti della nostra vita civile quotidiana, per promuovere manifestazioni pubbliche, cerimonie, incontri, momenti comuni di informazione e di riflessione, anche nelle scuole di ogni ordine e grado e per ribadire la necessità di guardare le differenze, esprimere solidarietà , gioire e far festa nei luoghi di cura insieme a familiari, operatori e volontari impiegati.
L’istituzione della Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma non comporta nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica in quanto si prevede di utilizzare in modo razionale le risorse già esistenti, valorizzando le esperienze già maturate nel volontariato e nel mondo del non profit.
Il 7 ottobre 1997 fu il giorno in cui Luca si svegliò dopo otto lunghi mesi di coma e stato vegetativo in Austria dove era ricoverato in un centro di eccellenza grazie ad una gara di solidarietà. Quel giorno è diventato un simbolo che attraverso la sua storia interpreta il bisogno di migliaia di familiari che vivono situazioni simili. e chiedono anche adeguamenti a una realtà che cambia.
Il 7 ottobre è la data proposta per la Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma